Obywatele państw członkowskich UE będą mogli uzyskać dostęp do swoich recept, wyników badań, diagnostyki obrazowej i testów laboratoryjnych na terenie całej Wspólnoty dzięki platformie MyHealth@EU. Przyjęte przez PE stanowisko w tej sprawie będzie teraz negocjowane z krajami członkowskimi.
Przyjęte przez Parlament Europejski - przy 516 głosach za, 95 przeciw i 20 wstrzymujących się - stanowisko w sprawie utworzenia europejskiej przestrzeni danych dotyczących zdrowia (EHDS) ma ułatwić obywatelom państw członkowskich dostęp do nich, a jednocześnie zwiększyć bezpieczeństwo ich udostępniania.
EHDS ma umożliwić obywatelom kontrolowanie ich osobistych danych dotyczących opieki zdrowotnej i ułatwić bezpieczne udostępnianie ich do celów badawczych.
Przepisy dawałyby pacjentom prawo dostępu do ich osobistych danych zdrowotnych w różnych systemach opieki zdrowotnej w UE (tzw. zastosowanie pierwotne) i umożliwiałaby pracownikom służby zdrowia dostęp do danych dotyczących ich pacjentów w zakresie niezbędnym do danego leczenia. Dostęp obejmowałby dane zdrowotne pacjentów, elektroniczne recepty, diagnostykę obrazową i wyniki badań laboratoryjnych.
Każdy kraj ustanowiłby krajowe usługi dostępu do danych zdrowotnych w oparciu o platformę MyHealth@EU. Ustawa określałaby również zasady dotyczące jakości i bezpieczeństwa danych dla dostawców systemów elektronicznej dokumentacji medycznej (EHR) w UE, które byłyby monitorowane przez krajowe organy nadzoru rynku.
EHDS umożliwiłby też udostępnianie zagregowanych danych dotyczących zdrowia, danych genetycznych czy informacji z rejestrów zdrowia publicznego dla celów takich jak badania, innowacje, kształtowanie polityki, edukacja i bezpieczeństwo pacjentów. Udostępnianie danych do celów reklamowych lub oceny wniosków ubezpieczeniowych będzie zabronione.
Eurodeputowani chcą też, aby pacjenci mieli więcej do powiedzenia na temat tego, w jaki sposób dostawcy opieki zdrowotnej wykorzystują ich dane. Proponują system opt-out dla wtórnego wykorzystania większości danych zdrowotnych i nalegają, aby wyraźna zgoda pacjenta na wtórne wykorzystanie niektórych danych wrażliwych (np. informacji genetycznych i genomowych) była obowiązkowa.
Parlament ma również na celu rozszerzenie zakazu wtórnego wykorzystania danych, na przykład na rynku pracy lub w usługach finansowych. Dane udostępniane do celów badawczych powinny prowadzić do opracowania nowych leków lub innych produktów lub usług opieki zdrowotnej. Posłowie chcą zapewnić, że wszystkie kraje UE otrzymają wystarczające fundusze na ochronę wtórnego wykorzystania danych i uniknięcie sytuacji, w której dane podlegają prawom własności intelektualnej lub stanowią tajemnicę handlową.
Parlament jest teraz gotowy do rozpoczęcia rozmów w sprawie ostatecznego kształtu ustawy z państwami członkowskimi, które przyjęły swoje stanowisko 6 grudnia.
mam/